Vill ge lyx åt familjer med specialbehov

Självklart. – Ingen önskar sig barn med funktionsnedsättning. Men det är klart att jag älskar min son, vilken galning skulle annars göra det här? säger Nina Lappalainen.Bild: Mira Strandberg

Det tog henne tre år att återse ens skymten av sitt gamla jag efter beskedet om sonens grava funktionsnedsättning. Nu mobiliserar hon frivilliginsatser för föräldrar till barn med särskilda behov.

– De här åren har varit som att överleva i krig. Det talas alldeles för lite om hur svårt det är att vara förälder till ett barn med särskilda behov. Och hur illa det känns. Men det är okej att säga det för det är tungt.

Det säger Nina Lappalainen, mamma till treåriga Leo. Han föddes gravt funktionsnedsatt med en allvarlig synskada och svår epilepsi. Dessutom har han hydrocefali, vilket innebär att ryggmärgsvätskan som cirkulerar i kroppen visserligen stiger uppåt men inte kommer ut ur hjärnkamrarna. Därför har han en inopererad shunt för att reglera trycket i hjärnan.

– Till utvecklingen är han som en nyfödd, säger Lappalainen som är Leos närståendevårdare.

En vinst att få ett skratt

Vardagen kretsar helt kring Leo och hans behov. Epilepsin gör att han dagligen får spasmer och han kräver konstant närvaro.

– Leo är ett högljutt barn. Han kan bara uttrycka sig genom att gny men jag hör på tonfallet om han har det bra eller dåligt.

Att företa sig något utanför hemmet är en krävande procedur men Lappalainen försöker ändå göra vanliga saker som att gå till parken eller åka till ett köpcentrum. Att göra sådant som Leo tycker om, om det sedan bara är att kittla honom på magen, ger också mamma Nina en guldkant.

– När Leo skrattar känns det som en extra stor vinst eftersom det inte kommer så lätt som för andra barn.

Svårt att acceptera

Men trots de små glädjestunderna är vardagen som ensamstående mamma till ett barn med särskilda behov tung. Utan sin egen mamma hade hon aldrig klarat sig, konstaterar hon, och att jobba är otänkbart eftersom hon vill ta hand om Leo så bra hon bara kan.

– Det är klart att jag älskar mitt barn. Annars skulle väl ingen göra det här. Jag kan lära mig att leva med det men jag är långt ifrån acceptans. Ingen ska behöva anpassa sig till en sådan här vardag.

– Svårast har jag att acceptera att en så liten människa har fått så mycket att bära.

Börjar komma igen

Några dagar i veckan får Lappalainen avlastning då Leo vårdas på Rinnehemmet i Esbo.

– Jag har lärt mig att släppa. Det är bra för Leo att vara där och det är bra för mig att få göra egna saker. Jag är en betydligt bättre mamma på onsdag kväll när han kommer hem än jag är på måndag morgon.

Just de här dagarna laddar Lappalainen sina batterier genom att göra vad hon vill.

– Bara det att jag vet att jag inte har några förpliktelser känns otroligt skönt. Om jag vill sova halva dagen eller vaka till klockan ett på natten så gör jag det.

Så småningom har Nina Lappalainen börjat få nästippen ovanför vattenytan.

– Jag vaknar så småningom till mitt gamla jag, säger hon.

Ger andra lite lyx

Det betyder också att hon börjat få energi över till annat än de nödvändiga sysslorna. Hon fick en idé om att erbjuda andra mammor till barn med särskilda behov en stund av vardagslyx.

– Jag är frisör till yrket så jag tänkte att jag kunde erbjuda mig att laga någon mammas hår. Jag satte ett upprop i några grupper på Facebook och bad dem som var intresserade att berätta sin historia för mig så jag kunde välja ut någon att skämma bort.

Det droppade in en hel drös av hjärtskärande berättelser och till slut kunde hon inte välja bara en.

– Till sist lottade jag ut tio personer. Jag har nu lagat håret åt fem av dem, säger hon.

Många vill hjälpa

Men det slutade inte där. I en grupp på Facebook beklagade sig en mamma som bor i Jyväskylä över att så många grejer ordnas så långt borta.

– Jag började fundera på hur jag kunde göra något för folk på andra orter också och kastade ut några trevare på Facebook.

Responsen har varit enorm. Många företag har nappat på och erbjudit gratis tjänster åt föräldrar till barn med särskilda behov. Flera massörer har anmält sig, men också kosmetologer och frisörer. En restaurang i Tavastehus bjuder på gratis lunch för två personer varannan fredag, och ett lokalt företag i Kyrkslätt gör små reparationsarbeten hemma utan ersättning.

– De meddelar mig och jag sätter erbjudandet vidare i grupper med föräldrar till barn med särskilda behov på Facebook. Sedan lottar jag ut mottagaren.

Sist erövrade hon hemmaplan

Efter framgångarna på andra orter ville hon också göra något på sin hemort. Hon satte ut en förfrågan i lokala Kyrkslättsgrupper på Facebook. Responsen var överväldigande.

Den 25 september ordnas en dag för föräldrar till barn med särskilda behov i frisörsalongen Studio 83. Tre frisörer klipper hår, fixar ögonbryn och fransar och gör amerikansk rakning. Dessutom bjuder en konditor på kaffe med tilltugg.

– Det är helt otroligt hur många som vill erbjuda något, säger Lappalainen.

I november ordnas en liknande dag med kosmetologtjänster och massage i salongen Beautyland.

Fakta

Guldkant i vardagen

Företag i Tavastehus, Åbo, Jyväskylä, Villmanstrand, S:t Michels, Kuopio, Esbo och Kyrkslätt erbjuder tjänster åt föräldrar till barn med särskilda behov.

Frisörtjänster, massage, kosmetologtjänster, tårtor, reparationsarbeten hemma, blombuketter och luncher hör till de tjänster som erbjudits.

Tjänsterna koordineras av Nina Lappalainen som lottar ut mottagarna bland intresserade föräldrar.

Företag som vill erbjuda sina tjänster till familjer kan skriva till nina.lappalainen@yahoo.com eller skicka ett privat meddelande till henne på FB. Lappalainen har också grundat en Facebookgrupp för sitt projekt, den heter Iloa elämään erityisten vanhemmat.