Första barnet som fick dubbeltransplant

Kort efter Sebastian Sandgrens födsel märkte läkarna att allt inte var okej. Efter en tid kom diagnosen – den sällsynta sjukdomen hyperoxaluria.

Ovanlig sjukdom. Karisbon Sebastian Sandgren besöker sjukhus många gånger per år. Han har en sjukdom få känner till.
För 21 år sedan föddes Karisbon Sebastian Sandgren. Till en början trodde man att han var frisk, men ganska snabbt misstänkte läkarna att någonting var fel.
– De funderade länge vad det var som var fel med mig. Det var något med mina njurar, men ingen visste vad det var.
Diagnosen kom efter många sjukhusbesök. Läkarna och Sandgrens föräldrar hoppades på att det var något tillfälligt, men hans njurvärden blev inte bättre – trots att läkarna försökte hjälpa honom.
– Jag skulle få i mig mycket vätska per dag, ungefär 1.5-2 liter, för att mina värden skulle bli bättre. Men det blev de inte.
Genom uteslutningsmetoden kunde man lista ut vad han led av. Läkarna skickade också en provbit av levern till England. Efter två dagar kom svaret – han led av sjukdomen hyperoxaluria. Det betyder att han saknar ett enzym i levern som gör att oxalatsyra sprids i kroppen och förstör njurarna.
– De började med medicinering direkt och jag sattes i kön för organtransplantation.

Tidskrävande och ovanlig operation

Det är inte det lättaste att hitta en njure och lever till ett litet barn. En fullvuxen person kan nämligen inte donera till en bebis. Sandgren spenderade mycket tid på sjukhuset efter att han hade fått sin diagnos. Han skulle fortsättningsvis få i sig mycket vätska och äta medicin i väntan på organtransplantationen.
– Nyheten om att de hade hittat bra organ kom när jag var två år gammal. Jag kallades in till operation direkt.
Sandgren blev första barnet i Finland som fick en njur- och levertransplantation. Det var en svår och tidskrävande operation.
– Det tog fem timmar. Läkarna var tvungna att ta en kaffepaus efter att de hade fått in njuren och sedan fortsatte de med levern.
Han fick vara kvar på sjukhuset, barnkliniken i Mejlans, i flera veckor efter operationen.
– Det fanns en risk för avstötning och därför var de tvungna att hålla koll. Man gjorde många tester och jag fick mycket medicin. Sedan fick jag åka hem.
Och så började livet flyta på, men med regelbundna sjukhusbesök.
– Vi åkte fram och tillbaka till Helsingfors. Familjen spenderade mycket tid där. Det började med att vi åkte dit var fjärde vecka, sedan var sjätte och så var åttonde och så vidare.
Sandgrens familj deltog i flera träffar med familjer med barn som gjort transplantationer.
– Det var inte fråga om samma transplantation, men de kunde ändå stötta varandra. Mina föräldrar gjorde verkligen allt för att sköta om mig efter bästa förmåga.

Sextio stygn som bevis

Sebastian Sandgren minns sjukhusbesöken från och med sex års ålder. Som barn var han ganska öppen med sin sjukdom och berättade om den.
– Medicinerna hade såklart bieffekter, jag blev till exempel väldigt hårig som sjuåring. Jag minns inte att någon skulle ha frågat om det direkt, men det hände.
I dag berättar han inte om sin sjukdom om inte någon frågar om det eller om det kommer upp i diskussionen.
– Det kan hända att jag säger till någon att jag ska till sjukhuset och då kanske de frågar och då berättar jag givetvis.
Då han började högstadiet fick hans klass besök av en av hans sjukvårdare som berättade om sjukdomen.
– Hon förklarade varför jag är sjuk, varför jag besöker sjukhus ofta och varför jag äter medicin. Det här är något som Barnkliniken brukar göra. De ger stöd på flera olika plan.
Då man ser på honom finns det inga tydliga tecken på att han skulle vara sjuk. På magen syns däremot bevis på vad han varit med om.
– Jag har ett stort ärr med sextio stygn, som förvisso bleknat med åren, på magen och det tar på självförtroendet lite.

Hur påverkar sjukdomen din vardag?

– Det främsta är väl att jag inte får använda några berusningsmedel. Medicinerna gör också att jag inte får äta somliga saker, till exempel utländska bär, grapefrukt och lime. Jag får inte hänga i klätterställningar eller på gymmet så att jag sträcker på kroppen. Jag får inte heller luta mig mot min njure. Det är fråga om små saker.
Hans sjukdom gör att han har väldigt högt blodtryck, vilket han också äter medicin för. De flesta mediciner har någon typ av bieffekt som påverkar hans liv.
– Jag måste kolla mina ögonbottnar med jämna mellanrum till följd av medicinerna, jag har fått hudproblem av dem och så måste jag besöka tandläkaren ofta. En infektion i tandköttet kunde vara dödlig för mig om infektionen spred sig i kroppen. Det handlar egentligen om ett större nätverk av komponenter som måste samarbeta.
Det är också bra om Sandgren vet var närmaste sjukhus finns om han behöver akut vård. Dessutom rekommenderas det att han inte reser till länder med dåligt sjukvårdssystem.
– Jag brukar inte få akuta problem och bli tvungen att åka till sjukhus, men det är klart att det kan hända. Jag har till exempel svimmat några gånger av min blodtrycksmedicin.
Han tar mediciner två gånger per dag – på morgonen och på kvällen. Dosen ändrar lite nu som då, men för tillfället är det fråga om 6-7 olika piller.
– Viktigast är väl att jag kommer ihåg att ta mina mediciner, annars kan det gå dåligt. Jag måste alltid ha med mig dem om jag far någonstans.

I dag: Njurvärdena dalar

Sebastian Sandgren har alltid undersökts på Barnkliniken i Mejlans, men då han fyllde 19 år flyttade man honom till vuxensidan.
– Jag besöker njurpolikliniken med jämna mellanrum. Det är fråga om mindre kontroller, men varje år har jag också en stor koll där de gör tester som är mer tidskrävande. Jag mår ändå riktigt bra och har mått okej sedan transplantationen, men kontrollerna behövs.
Han hade egentligen behövt gå i en njur- och leverpoliklinik, men eftersom det inte finns får han träffa en specialist på njurpolikliniken.
– Min sjukdom försvårar det lite i och med att jag har problem både med min njure och med levern. Det är "lättare" för dem som har problem med bara någon av de två.
De senaste undersökningarna visar att Sandgrens värden börjar vara sämre.
– Min njure håller inte i många år till. Levern brukar hålla livet ut om man är ansvarsfull, men njuren håller oftast i omkring 30 år.

Hur kändes det att höra att dina värden går mot det sämre?

– Jag var ju förberedd på att den här dagen skulle komma, men det är klart att det ändå kom som en chock. Jag ser inte mig själv som sjuk, men det här fungerade som en påminnelse att jag faktiskt är det.
Det här betyder att han i något skede måste göra en ny transplantation.
– Jag frågade läkaren hur länge de tror att min njure kommer att hålla, men det är svårt att säga. De tror ändå att jag har flera år på mig, men det kan ändå vara bra att kolla med släktingar om någon av dem kanske kan donera en njure.
Sandgren berättar att det jobbigaste med sjukdomen är alla extra omständigheter som sjukdomen leder till.
– Medicinerna är dyra, även efter FPA-stödet. En stor del av mitt studiestöd går till medicinerna. Min sjukdom leder ju också till många följdsjukdomar och det betyder att man måste ha koll hela tiden.
Sebastian Sandgren vill med sin historia att alla ska värna om sin hälsa mer.
– Ni ska vara tacksamma över er hälsa. Ta hand om er lever och er kropp i allmänhet. Hälsan är en av de viktigaste sakerna vi har.